Postarać się uciec do przodu
Rozmowa z Jackiem Dudkiem, inspektorem w Wydziale Audytu i Kontroli w siemianowickim Urzędzie Miasta, który od kilku miesięcy ma zdiagnozowane stwardnienie rozsiane
„Nestor”: - Dowiadujesz się nagle o diagnozie. Wali się świat, czy napinasz muskuły do walki?
Jacek Dudek: - Trudno tu mówić o napinaniu muskułów. Chyba w każdej nietypowej sytuacji życiowej, w tym w chorobie przechodzi się pewne etapy: buntu, akceptacji a potem już w zależności od człowieka - albo się poddaje albo tak jak ja, stara się „uciec do przodu” i ponieważ „mleko się już rozlało” trzeba wymyślić co dalej i jak sobie z tą nową sytuacją radzić, jak ją „oswoić” w sensie psychicznym, rodzinnym, zdrowotnym zawodowym czy też społecznym. Od początku mojej choroby miałem przeświadczenie, że - używając terminologii sportowej- przychodzi mi grać „mecz życia”. Niestety stwardnienie rozsiane przebiega w taki sposób, że dzisiaj samodzielnie kładziesz się do łóżka, a jutro nie potrafisz sam z tego łóżka wstać. Wszystkie plany biorą w łeb, nawet te prozaiczne, jak pójście do kiosku po gazetę. Po prostu organizm, a ściślej ciało nie słucha właściciela.
„Nestor”: - Co dla Ciebie jest najbardziej uciążliwe w tej chorobie?
Jacek Dudek: - Stwardnienie rozsiane ma wiele różnych objawów: niektóre z nich to osłabienie wzroku, niedowład nóg (nie chodzisz lub chodzisz bardzo źle i niepewnie), męczą cię najprostsze czynności życiowe, masz kłopoty z higieną osobistą. Która jest najbardziej uciążliwa? Powiem że wszystkie razem wzięte i każda z osobna.
„Nestor”: - Czy uważasz, że cierpiącym na SM takie inicjatywy jak Wichrowe Wzgórze faktycznie pomagają, czy to raczej tylko fasada?
Jacek Dudek: - Stowarzyszenie oferuje bardzo cenną, wymierną i konkretną pomoc. Co więcej w moim przypadku to była chyba pierwsza (poza rodziną i przyjaciółmi z pracy i ich rodzinami) tak namacalna pomoc, do której dotarłem. Powiem tak: w Polsce rzekomo Narodowy Fundusz Zdrowia realizuje programy leczenia SM. W praktyce aby przystąpić do jednego z programów trzeba spełnić szereg kryteriów. Są one tak ustalone i skonfigurowane, żeby chory przypadkiem się nie zakwalifikował bo to kosztuje Fundusz miesięcznie ok. 5.000 zł. Dla przykładu podam, że chory aby wejść do programu musi samodzielnie (bez kul lub pomocy osób trzecich) przejść 100 m. Powiedz to osobie, dla której wyprawa do toalety jest jak wycieczka w Himalaje. Leczenie SM w NFZ przypomina supermarket z jasno oświetlonymi wystawami, w którym pacjent może sobie te wszystkie oferowane produkty obejrzeć w jasno oświetlonej witrynie pt. „Oferta dla chorych na SM”…..i „polizać lody przez szybkę”.
Tym bardziej nie sposób przecenić roli jaką spełniają takie stowarzyszenia, jak „Wichrowe Wzgórze”, gdzie dostałem pomoc organizacyjną, podpowiedź gdzie szukać pomocy medycznej- zaproponowano mi także organizowaną przez to stowarzyszenie rehabilitację. Podpowiedziano o jakie leki pytać aby przebieg choroby był możliwe mniej uciążliwy, czy jak spróbować to wszystko sfinansować. Nie ukrywam, że otrzymałem taż środki służące utrzymaniu higieny osobistej. Jest to także znakomicie spełniająca swoją rolę terapeutyczną grupa wsparcia- taka zwykła ludzka pomoc osób związanych wspólnym nieszczęściem. Tak to funkcjonuje i powiem, że miałem szczęście, że do nich dotarłem bo byłbym znacznie gorszym położeniu gdyby nie kontakt z tym stowarzyszeniem.
„Nestor”: - Ile realnie kosztuje leczenie SM?
Jacek Dudek: - To trudno tak do końca wyliczyć. Po pierwsze nie jesteś w stanie wyliczyć, ile zapłacisz za leki, bo nie wiesz do końca których i ile będziesz potrzebował. W przypadku SM farmakoterapia jest sprawą wysoce zindywidualizowana. Kosztowna jest diagnostyka, jeżeli chcesz ją zrobić szybko i poza leczeniem szpitalnym. Największą część wydatków to wydatki na rehabilitację. Rozpiętość cen sprzętu, który można używać w domu jest wysoka, chodzi tu głównie o różnego rodzaju przyrządy. Szczytem marzeń jest sztuczna bieżnia - taki chodniczek, po którym można ćwiczyć chodzenie. Najlepsza rehabilitacja to jednak terapia kompleksowa. Służą temu różnego rodzaju turnusy rehabilitacyjne, gdzie choremu oferuje się pakiet, ćwiczeń i zabiegów. Niestety tu koszty są już wysokie, bo ok. 2.500 zł wzwyż w zależności od renomy ośrodka, a jedna terapia to może być za mało. Pewne koszty musisz też ponieść abyś mógł normalnie mieszkać. Nie chodzi tu o jakieś wystawne remonty ale o zlikwidowanie barier architektonicznych w mieszkaniu np. likwidacja progów. Dla bezpieczeństwa dobrze jest też dostosować do potrzeb chorego łazienkę (montaż poręczy, montaż armatury na odpowiedniej wysokości i w odpowiednich miejscach).
„Nestor”: - Jacku, na koniec nieco banalnie, ale szczerze: jak Ci można pomóc?
Jacek Dudek: - Jestem i będę wdzięczny za każdą udzieloną mi tych trudnych dniach pomoc, za słowa modlitwy, każdy gest i każde dobre słowo. Założyłem specjalne subkonto gdzie chętni pomóc mi materialnie mogą wpłacać dowolne datki, które zamierzam wykorzystać wyłącznie na cele rehabilitacyjne i leczenie. Darowiznę można sobie odpisać od dochodu przy rozliczeniu PIT. Chętne osoby mogą je wpłacać na konto:
Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane Ich Opiekunów i Przyjaciół Zarząd Główny, ul. Wiejska 2, 41-103 Siemianowice Śląskie; nr rachunku:
06 1240 1330 1111 0000 2302 3110 w PKO SA I Oddział w Katowicach koniecznie z dopiskiem w tytule przelewu: „Jacek Dudek”- wtedy pieniądze trafią do mnie.
Za wszystkie dary serdecznie dziękuję. Jeżeli ktoś zechce do mnie napisać podaję email: jacekpd.1965@wp.pl. Postaram się odpisać na każdy list.