Stowarzyszenie Uratujmy Życie zaprasza
Stowarzyszenie Uratujmy Życie serdecznie zaprasza na wernisaż wystawy "Pomiędzy wczoraj a jutro - najwyższy czas na nadzieję", który odbędzie się w najbliższą sobotę, tj. 17 stycznia o godzinie 15.00 w Galerii Szybu Wilson w Katowicach (ul. Oswobodzenia 1).
Podczas wernisażu zaprezentowanych zostanie ponad 100 fotografii, przedstawiających dzieci chore na nieuleczalną chorobę Sanfilippo, które zostały wykonane przez fotografów z całej Polski, wywodzących się z Akademii Fotografii Dziecięcej.
W trakcie wystawy nastąpi również uroczysta premiera klipu do piosenki „Jesteś w nas” zespołu „Airside”, nagranego z podopiecznymi stowarzyszenia wraz aktorem znanym m.in. z serialu „M jak Miłość” - Kacprem Kuszewskim.
Ponadto na najmłodszych czeka wiele atrakcji, w tym warsztaty kulinarne, które poprowadzi szef kuchni Adrian Feliks z Top Chef Polska, pokaz jednego z najlepszych iluzjonistów w Polsce - Tomasza Kabisa, laureata programu „Mam talent”, a także gry i zabawy z animatorami Fundacji „Dr Clown”.
Na koniec przygotowaliśmy coś dla miłośników muzyki, będzie to koncert zespołu „Airside”, który specjalnie dla chorych dzieci napisał piosenkę „Jesteś w nas”.
„Nie mogąc zatrzymać choroby, zatrzymujemy chwile w obiektywie, żeby jutro móc cofnąć czas” - mamy nadzieję, że w przyszłości diagnoza choroby Sanfilippo nie będzie oznaczała choroby nieubłaganie postępującej, nieuleczalnej, śmiertelnej. Naszym celem i marzeniem jest lek, nad którym pracują polscy naukowcy na Uniwersytecie Gdańskim. To ratunek dla dzieci już chorych, jak i tych, które dopiero urodzą się z tą chorobą. Dlatego właśnie my, rodzice, zbieramy fundusze na kontynuację badań nad lekiem.
Wydarzenie odbywa się pod honorowym patronatem Prezydenta Miasta Katowice Marcina Krupy.